مرض نادر .. "حبيس غرف العمليات والمنزل لا يرى الشمس أبدا منذ ولادته، رقع جلدية سوداء كبيرة مشعرة تكسو كل الجسم، تهدده حيال تركها أن تتحول إلى بؤر سرطانية..
جفاف الجلد المصطبغ أو زيروديرما أو أطفال القمر وهو مرض وراثي نادر له ثمانية أنواع فرعية معروفة، يؤثر على واحد من كل 250.000 شخص حول العالم، وهى حالة أكثر شيوعًا في اليابان.
فى استجابة لما نشر بخدمة "صحافة المواطن" باليوم السابع ضمن مبادرة "سيبها علينا" للمساهمة فى حل مشاكل المواطنين قام الدكتور "هانى الناظر" استشارى الأمراض الجلدية..
أرسل القارئ أحمد على أحمد والد كل من "محمود"، 24 سنة، و"محمد"، 25 سنة، بالإسكندرية استغاثة بخصوص ابنيه اللذين يعانيا من مرض جلدى نادر لم يستطع أحد تشخصيه.
فى استجابة لما نشر بخدمة "صحافة المواطن" باليوم السابع ضمن مبادرة "سيبها علينا" للمساهمة فى حل مشاكل المواطنين، صرح الدكتور خالد مجاهد بأن الدكتورة هالة زايد وزيرة الصحة.
تعانى طفله بريطانية تبلغ من العمر 5 سنوات من مرض جلدى نادر منعها من أن تلمس أى أحد حيث أن أقل لمسة تسبب حروقًا من الدرجة الثالثة.، فجلد الطفله هش للغاية لدرجة أن أي لمسة تسبب لها ألمًا شديدًا،
نشرت صحيفة ديلى ميل البريطانية، صور طفل هندى 10 سنوات، بجلود سميكة تغطى جميع أنحاء جسمه، نتيجة إصابته بمرض جلدى نادر، والذى أطلق عليه "ثعبانًا بشريًا"،.
الرجل "x" ليس مجرد فيلم أو قصة خيالية لرجل خارق القدرات، ولكنها أصبحت حقيقة على أرض الواقع، حيث حول مرض جلدى نادر شخص من مريض لحالة نادرة يتحدث عنها الجميع..
نشرت صحيفة "ديلى ميل" اليوم، تقرير عن حالة أسرة باكستانية أصيب أطفالها بمرض جلدى نادر يحول أرجلهم وأيديهم إلى حجر ،نظرا لتكوين جلود سميكة جدا على أرجلهم وأيديهم أشبه بالحجر.
أرسلت القارئة هدير محمد، شكوى من إصابة طفلة رضيعة بمحافظة الشرقية، بمرض نادر يهاجم جسمها، مضيفة «طفلة مصابة بمرض نادر عمال يحرق..
أصيبت "تارلى بوكستون" طفلة بعد شهر من ولادتها بمتلازمة نادرة تركت بصمتها على جلدها بأشكال من التقرحات الحمراء، وحتى لا تشعر الفتاة بمشكلتها المرضية رسمت الأم على ساقها وشما بنفس العلامات الموجودة على جلد ابنتها.