"خديجة" طفلة فى عمر الزهور لم تتجاوز العام، ذات وجه ملائكى، تشعر بالبهجة عند النظر إليها، تلك الزهرة الصغيرة التى تعانى من مرض وراثى نادر يصيب الأطفال حديثى الولادة ويفقدهم الحركة منذ صغرهم، حتى أصبح مثل "طاعون العصر" والذى يعرف بـ"ضمور العضلات".
مستندات الطبية
خديجة هى أخر ضحايا المرض اللعين ولا زالت لم تكمل عامها الأول، حيث أفقدها الحركة والسيطرة على عضلاتها، مما جعل أسرتها فى حالة من الحزن المستمر، وذلك لوفاة شقيقها الأكبر بنفس المرض وكان عمره 14 عاما.
وقالت ولاء حامد متولى والدة خديجة، وهى من منطقة المحوال بمركز السنبلاوين التابعة لمحافظة الدقهلية، لــ"اليوم السابع" ابنتى خديجة عمرها 11 شهراً تعانى من مرض نادر "SMA Spinal muscular atrophy " ضمور الأعصاب والعضلات وهو مرض وراثى يؤثر على الخلايا العصبية المتحكمة فى حركة العضلات مما يؤدى إلى ضمور الأعصاب والعضلات تدريجيا".
صورة الإشاعة
خديجة
.jpg "خديجة (1)")
خديجة
وتابعت والدة خديجة: "نفسى حد يتولى علاج ابنتى سواء الدولة أو أهالى الخير وخايفة يحدث لها كما حدث لأخوها عبد الله الذى توفى بنفس المرض وبنفس الأعراض وبنفس الطريقة عام 2016، بعد أن حارب المرض لمدة 14 عاما وتركنا مكسورى القلب على فراق ابننا العزيز عسى الله ألا يذيقينا ذلك الألم مره أخرى فى خديحة، ولكن حكمة الله فى ظهور العلاج فى عام 2017 بعد وفاة أخيها بعام واحد أعطتنى الأمل فى علاج ابنتى الصغيرة ".
.jpg "خديجة)")
وأضافت :"أرجو المساعدة العاجلة فى حالة خديجة من المرض فهناك أمل كبير للتحسن وعودتها طبيعية فى حال وصولنا للعلاج بأقصى سرعة، حيث ان العلاج بالخارج فقط ويجب أخذه عن عمر أيام للطفل المصاب بالمرض حتى لا يحدث تطور للمرض وتطور ضمور العضلات وخديجة الآن عمرها 11 شهرا، وعلاجها عبارة عن 6 حقن على مدار عام، والعقار الواحد يتكلف حوالى 150 ألف دولار، والعلاج هو" SPINRAZA" وهو عبارة عن جرعات أولى تتكون من 6 حقن سعر الحقنة 150 ألف دولار مما يتطلب فى السنة الأولى للعلاج 900 ألف دولار وجرعات تنشيطية فى السنة الثانية بتكلفة 450 ألف دولار ، وحيث أنه لا يمكننا توفير هذا المبلغ الكبير حتى بعد بيع كل ما نملك ".
خديجة
وناشدت أم الطفلة خديجة و وزيرة الصحة الدكتور هالة زايد وأهالى الخير، التكفل بعلاجها قبل تدهور حالتها وعدم قدرتها على تناول الطعام والشراب وفقدانها الحركة تماما وعدم قدرتها على التنفس ويكون من الصعب علاجها لعدم توافر العلاج فى مصر.
للتواصل
والدتها: 01099401060
تم أضافة تعليقك سوف يظهر بعد المراجعة