"اليوم السابع" داخل وحدة الحقن الجينى لضمور العضلات بمستشفى عين شمس التخصصى.. المبادرة الرئاسية تعيد الأمل لـ"مصطفى" و"مريم".. والأسر تكشف رحلة الأبناء مع المرض حتى تلقى الحقنة الأغلى بالعالم.. صور

"مصطفى" و"ماسة" و"مريم" و"عمر"، كتب لهم تاريخ ميلاد من جديد وذلك بعد تلقى العلاج الأغلى سعرا فى العالم بمستشفى عين شمس التخصصى، وذلك فى ضوء المبادرة الرئاسية التى أطلقها الرئيس السيسى لعلاج مرضى ضمور العضلات الشوكى، والتى أعادت الأمل والسعادة على الكثير من الأسر ممن لديهم أبناء يعانون هذا المرض الجينى.

"اليوم السابع" التقى عددا من الحالات بعد إجراء عملية الحقن، وذلك بوحدة الحقن الجينى بمركز أمراض العضلات والأعصاب بمستشفى عين شمس التخصصى، حيث تلقين العلاج الجينى الأغلى سعرا فى العالم.

وفى البداية، قالت والدة الطفل، مصطفى درويش مصطفى من محافظة القاهرة وعمره عام و4 أشهر، إن نجلها منذ صغره كان طفل طبيعى منذ ولادته وبعد 6 أشهر ظهرت بعض الاعاقات الحركية عليه، قائلة :" مبقاش بيعد ولا يمشى".

وتابعت والدة الطفل، مصطفى درويش، قائلة: "كل أطباء الأطفال كانوا يشخصوا الحالة نقص كالسيوم حتى قمنا بعمل تحليل جينى واكتشفنا المرض وعرفت وقتها أن هناك حقنة ولكنها باهظة الثمن".

وأشارت إلى أنها قدمت فى المبادرة بعد التواصل مع الدكتورة ناجية على فهمى مدير وحدة أمراض العضلات والأعصاب، وتم عرض الطفل على اللجنة الخاصة بالمبادرة، قائلة: "الإجراءات كانت سريعة حتى الحصول على الموافقة وعملنا التحاليل اللازمة والحمد الله" .

وقالت: "كنا فى دنيا تانية ومكنتش مصدقة أنه عنده مرضى ضمور عضلات شوكى كانت صدمة كبيرة وحصوله على هذه الحقنة كان حلم مستحيل مكنتش أتخيل أنه يحصل فى يوم من الأيام ". 

وعن حلمها لطفلها قالت: "بتمنى أشوفه واقف على رجله فى أسرع وقت وبيلعب وبيجرى وبشكر جدا الرئيس السيسى على المبادرة لأنها تنقذ حياة أطفال ومبادرة إنسانية من الدرجة الأولى". 

أما عليا محمد والدة الطفلة مريم محمد سعيد خطاب من محافظة القاهرة وعمرها عام و9 شهور، إحدى الاطفال التى تلقت عملية الحقن، قالت إنها علمت بحالة نجلتها وهى فى عمر 4 أشهر، قائلة:"مكنتش بتتحرك والدكاترة قالوا مش هتعيش ومش هنقدر نعمل حاجة غير علاج طبيعى".

وتابعت: "عملت تحاليل واكتشفنا أنها مريضة بضمور العضلات الشوكى والحمد لله سجلت فى المبادرة لحد ما جه دورها بفضل مبادرة الرئيس السيسى التى أحيت الأمل فينا".

وعن شعورها بعد عملية الحقن، قالت :مكنتش مصدقة أن بنتى خدتها ولحد دلوقتى مش مصدقة، حاجة جميلة من الرئيس وكتر خيره على إنقاذه كل الأطفال اللى زيها".

وتابعت باكية: "بحلم أشوفها تبقى كويسة وطبيعية وتعرف تعمل كل حاجه لنفسها وبحلم أشوفها حاجة كويسة فى المجتمع وتخدم الناس وتقف جنبهم زى ما الناس وقفت جنبها"

وفى نفس السياق، قالت جدة الطفلة: إن حفيدتها مريم لم تكن تتحرك والأطباء قالوا مفيش أمل، قائلة: "تعبنا وكنا بنلف على الدكاترة وقالولنا احمدوا ربنا أن مخها شغال" 

وتابعت جدتها: "لما قالولنا الحقنة ثمنها 35 مليون جنيه كانت صدمة وبشكر الرئيس السيسى لو شفته هشكره ربنا يخليك لينا يا ريس وربنا يباركله ويخليه لعيالنا وعيال عيالنا" .

وكانت جامعة عين شمس، أجرت من خلال مركز أمراض العضلات والأعصاب بمستشفى عين شمس التخصصى بالجامعة، عمليتين حقن لطفلين مرضى بضمور العضلات الشوكى، وذلك فى إطار المبادرة الرئاسية الإنسانية التى أطلقها الرئيس عبد الفتاح السيسى رئيس الجمهورية لعلاج الأطفال المصابين بمرض ضمور العضلات الشوكى مجاناً على نفقة الدولة، حيث تم اليوم حقن الطفلين مريم محمد سعيد خطاب من محافظة القاهرة وعمرها عام و9 شهور والطفل مصطفى درويش مصطفى من محافظة القاهرة وعمره عام و4 أشهر. 

و أوضحت الدكتورة ناجية على فهمى مدير وحدة أمراض العضلات والأعصاب والمشرف على عملية الحقن، أن الطفلين كانا من الحالات التى تتابع علاجها بمركز أمراض العضلات والأعصاب بجامعة عين شمس وتم عرض حالتهما على اللجنة العليا وتقديم التحاليل الجينية والفيروسية الخاصة بهما وتم الموافقة على حقنهما على نفقة الدولة ضمن المبادرة الرئاسية لعلاج مرضى ضمور العضلات الشوكى. حيث تم حقن الطفلين بالعلاج الجينى الأعلى سعراً فى العالم ولمرة واحدة فقط .

و أضافت أن مركز جامعة عين شمس لأمراض العضلات والأعصاب تم تدشينه خصيصاً ليقوم بمهمة حقن المرضى ضمن ثلاثة مراكز جاءت تنفيذاً للمبادرة الرئاسية والتى تعد الأولى من نوعها وتنفرد بها جمهورية مصر العربية على مستوى العالم، وذلك نظراً لارتفاع سعر العلاج، حيث تبلغ تكلفة الحقنة الواحدة 2.1 مليون دولار، تتحملها الدولة تخفيفاً عن كاهل الأسر المصرية .

يذكر أن وحدة أمراض العضلات والأعصاب التى أنشئت منذ 25 عاما فى طب عين شمس، استطاعت أن تقدم خدمات لم تكن موجودة فى التشخيص والعلاج لإجراء الفحوصات الإكلينيكية والفحوصات الجينية.

وتسعى الوحدة لأن يكون بمصر مركزاً للأبحاث والتجارب الإكلينيكية والسريرية على الأمراض الجينية والوراثية، لتدخل ضمن المبادرات الرئاسية للاهتمام بالصحة العامة وتنفيذاً لرؤية مصر 2030.

أسرة مصطفى بعد الحقن

 

وحدة الحقن الجينى

 

التمريض يلتقط صورة مع الطفل مصطفى بعد الحقن