بعد توجيهات الرئيس السيسي.. تشريع جديد تحت القبة بإنشاء صندوق لمواجهة الأمراض الناتجة عن "زواج الأقارب".. ولجنة علمية تختص باقتراح قائمة الأمراض الوراثية والنادرة لتقديم الدعم المالي للعلاجات الخاصة بها

الثلاثاء، 02 يناير 2024 11:00 ص
بعد توجيهات الرئيس السيسي.. تشريع جديد تحت القبة بإنشاء صندوق لمواجهة الأمراض الناتجة عن "زواج الأقارب".. ولجنة علمية تختص باقتراح قائمة الأمراض الوراثية والنادرة لتقديم الدعم المالي للعلاجات الخاصة بها مجلس النواب
كتبت نورا فخرى

مشاركة

اضف تعليقاً واقرأ تعليقات القراء
ينظر مجلس النواب برئاسة المستشار الدكتور حنفي جبالي، اليوم الثلاثاء، في أول انعقاد له عام 2024، تقرير اللجنة المشتركة من لجنة الشئون الاقتصادية ومكتب لجنة الخطة والموازنة، مشروع قانون بتعديل بعض أحكام القانون رقم 139 لسنة 2021 بإنشاء صندوق مواجهة الطوارئ الطبية. 
 
ويأتي مشروع القانون في ضوء توجيهات مبادرة رئيس الجمهورية بدراسة سبل تمويل علاج الأمراض الوراثية والنادرة والناتجة عن زواج الأقارب، دون تحمل موازنة الدولة أيه أعباء مالية من خلال إنشاء صندوق الطوارئ الطبية الذي يهدف إلى دعم وتمويل الخدمات الطبية القائمة للمواطنين وكفالة استدامتها في حالات الكوارث والطوارئ الطبية والأزمات والأوبئة.
وصدر القانون رقم 139 لسنة 2021 متضمناً إنشاء صندوق مواجهة الطوارئ الطبية بهدف دعم وتمويل الخدمات الطبية المقدمة للمواطنين وكفالة استدامتها في حالات الكوارث والطوارئ الطبية والأزمات والأوبئة، وفي ضوء أن هذا الصندوق يتقارب مع الصندوق المقترح إنشاؤه بحسبانه صندوقاً تمويلياً داعماً لمواجهة الأمراض وعلاجها والتزاماً بسياسية الدولة الخاصة بترشيد الإنفاق وعدم إنشاء كيانات جديدة تمارس ذات الاختصاص.
 
يشار إلي أن القانون رقم 139 لسنة 2021، صدر بإنشاء صندوق لمواجهة الأزمات الصحية ومنها فيروس كورونا ، لذا جاءت فكرة إنشاء الصندوق لمواجهة الأزمات التي تواجه منظومة الصحة والقطاع الطبي، لإيجاد آلية استدامة تمويل الخدمات المقدمة من وزارة الصحة والسكان دون تحميل الموطن أي أعباء مالية، ومن منطلق حرص الدولة على رفع جودة الخدمات الصحية والوقاية من الأمراض وبصفة خاصة الأمراض الوراثية والمستعصية، فقد حرصت القيادة السياسية على خلو مصر من الأمراض الوراثية من خلال إطلاق المبادرات الصحية التي تستهدف الكشف المبكر عن الأمراض الوراثية لدي الأطفال حديث الولادة وأيضا توعية الشباب المقبلين على الزواج بمعرفة المخاطر الجينية التي تنقل للأطفال عن طريق الأباء والامهات، ولذا تظهر أهمية أدوار الصناديق التي تكفل استدامة تمويل علاج تلك الأمراض الوراثية وفي إطار خطة التنمية المستدامة 2023 ، والتي دعت منظمة الصحة العالمية لإعداد خريطة لتسريع وتيرة تنفيذ الوقاية من الأمراض الوراثية.
 
وانتظم مشروع القانون في مادتين، حسبما انتهت اللجنة البرلمانية، أولهما تقضي باستبدال مسمى قانون إنشاء صندوق مواجهة الطوارئ الطبية والأمراض الوراثية والنادرة بمسمى القانون إنشاء صندوق مواجهة الطوارئ الطبية أينما ورد في القانون رقم 139 لسنة 2021 ، وذلك لما درجت عليه التشريعيات في استبدال مسمى القانون بآخر وأيضا لا مبرر للمغايرة في استبدال العبارة المذكورة في المواد (1)، (2)، (3). 
 
ووفقا للتعديلات التي انتهت إليها اللجنة البرلمانية، تم استبدال عبارة المساهمة بعبارة "تغطية" الواردة بالمادة (11) بند (1) من القانون القائم، لتقضي بأن يتم 
 
الصرف من حصيلة موارد الصندوق بقرار من رئيس مجلس الوزراء في الأغراض الآتية: 1- المساهمة في تكاليف حالات الكوارث والطوارئ الطبية وعلاج الأمراض. 
 
وتقضي المادة الثانية الخاصة باختصاصات مجلس ادارة المجلس، بأن يضاف بندان جديدان برقمي (8، 9) إلي المادة (8) من القانون رقم 139 لسنة 2021 المشار إليه، كما تضاف مادة جديدة برقم (8) مكرراً)، إلى القانون ذاته نصوصها الآتية، مفادها 8- وضع واعتماد قواعد المساهمة التي يتحملها الصندوق لعلاج المرضى المصابين بالأمراض الوراثية والنادرة، وذلك دون الإخلال بحكم المادة (16) من هذا القانون. 9- اعتماد قائمة الأمراض الوراثية والنادرة التي يقدم لها الصندوق الدعم المالي اللازم للعلاج.
 
أما المادة الثامنة مكرر فتضي بأن يشكل الوزير المختص بشئون الصحة الجنة علمية من ذوي الخبرة في الأمراض الوراثية والنادرة، تختص بالآتي:
1- اقتراح قائمة الأمراض الوراثية والنادرة التي يرى تقديم الدعم المالي للعلاجات الخاصة بها.
2 - اقتراح برتوكولات العلاج الخاصة بالأمراض الوراثية والنادرة بالتعاون مع الجهات ذات الصلة.
3- الموافقة على قبول الهبات والتبرعات والمنح التي تقدم للصندوق. 
 
ووفقا للمادة، تحدد لائحة النظام الأساسي اختصاصاتها الأخرى وضوابط وإجراءات ونظام عمل اللجنة العلمية. ويحدد النظام الأساسي للصندوق اختصاصات اللجنة العلمية الأخرى ونظام عملها. 
 
وحذفت اللجنة البرلمانية، المادة (13) مكررا الواردة بمشروع قانون الحكومة، وذلك لأن قانون المالية الموحد أتاح فتح عدة حسابات داخل أي صندوق. 
 
 









مشاركة

اضف تعليقاً واقرأ تعليقات القراء
لا توجد تعليقات على الخبر
اضف تعليق

تم أضافة تعليقك سوف يظهر بعد المراجعة





الرجوع الى أعلى الصفحة