"متلازمات الميوكو بولى ساكريدوزيس" أحد الأمراض الوراثية التى تصيب الأطفال، والتى تتميز بارتفاع تكاليف علاجها بشكل لا يمكن تصديقه فمصاب بها فى مصر 43 طفلاً يتم علاجهم جميعًا على نفقة هيئة التأمين الصحى.
"الميوكو بولى ساكريدوزيس" يعرفه الأطباء بأنه مرض نقص الأنزيمات التعويضية فى الجسم ويتم استيراد أدويته من الخارج عن طريق هيئة التأمين الصحى، كما أن أدويته غير متداولة فى مصر أو مسجلة فى الإدارة المركزية لشئون الصيدلة بالوزارة.
ومن جانبها قالت والدة الطفل مصطفى ذكى مصطفى إبراهيم، أحد الأطفال المصابين بمرض نقص الإنزيمات التعويضية من محافظة الغربية، إنها تحاول منذ أكثر من عام التواصل مع هيئة التأمين الصحى لصرف العلاج لطفلها إلا أن ذلك لم يحدث بحجة عدم توافر الاعتماد المالية.
وأضافت والدة الطفل المصاب بمرض نقص الإنزيمات التعويضية، لـ"اليوم السابع" أن المرض تسبب فى إصابة طفلها بتضخم فى الكبد والطحال والشريان الرئوى، مشيرة إلى أنها تقوم بعمل كشف دورى على الطفل كل 6 أشهر، مؤكدة على أن علاج الأمراض الناتجة عن عدم حصول الطفل على العلاج الخاصة به يتكلف مبالغ كبيرة.
وأوضحت أن عدم حصول الطفل على الأدوية المتعلقة بحالته يتسبب فى إصابته بأمراض خطرة ويدمر أجهزة الجسم، مشيرة إلى أن الطفل يعنى من ضمور فى المخ ولا يتحرك بمفرده، مستطردة: "ذهبت إلى مجلس الوزراء أنا وعدد من المتضررين منذ أكثر من أسبوع، وأقنعنا عدد من موظفى المجلس بعدما منعوا من تنظيم وقفة احتجاجية بأن رئيس الوزراء خلال أيام سيوفر الاعتمادات المالية الخاصة بشراء الأدوية اللازمة للأطفال إلا إن ذلك لم يحدث حتى الآن".
ومن جانبه أكد الدكتور على حجازى رئيس هيئة التأمين الصحى، مساعد وزير الصحة لشئون التأمين الصحى فى تصريحات خاصة لــ"اليوم السابع"، على أن الأطفال المصابين بمرض الميوكو بولى ساكريدوزيس يبلغ عددهم على مستوى الجمهورية 43 طفلاً ويتم علاجهم بشكل كامل على نفقة التأمين الصحى.
وكشف رئيس هيئة التأمين الصحى، أن الــ43 طفلا يكلفون الهيئة 202 مليون جنيه سنوياً، مؤكداً على أن الأدوية المتعلقة بعلاج هذا المرض يتم استيرادها من الخارج نظرًا لأنها غير مسجلة أو متداولة فى مصر، مشيرًا إلى أن الشركة المصرية للأدوية تستورد هذه الأدوية لحساب هيئة التأمين الصحى.
وأشار حجازى، إلى أن العلاجات التى تستخدم لهؤلاء الأطفال هى أدوية النجلازيم، والفيمتوزايم، والدورازايم، والهنتريز، وجميعها غير متوفرة فى مصر، وتستورد من الخارج، مضيفًا: "الهيئة استطاعت استيراد أدوية بقيمة 5 ملايين جنيه، وقام الدكتور أحمد عماد وزير الصحة باعتماد موافقات بما يعادل شراء أدوية لهؤلاء الأطفال بقيمة 15 مليون جنيه".
وأوضح رئيس هيئة التأمين الصحى، أن الهيئة متوفر فيها أدوية لمرضى نقص الإنزيم التعويضى بقيمة 20 مليون جنيه، وباقى الاعتمادات المالية تحتاج إلى موافقة مجلس الوزراء، لأن المبالغ المالية التى سيتم بها شراء باقى الأدوية للمرضى تعادل 182 مليون، وهذا ليس فى اختصاصات وزير الصحة أو رئيس الهيئة وبالتالى أعلى سلطة تتمثل فى رئيس الوزراء.
وأكد حجازى، على أنه سيتم توفير الأدوية قريباً إلى المرضى، متابعًا: "نسعى جاهدين لحل أزماتهم العلاجية، لكن حد وسقف العلاج باهظ التكاليف للغاية بسبب ارتفاع سعر الأدوية التى يحصل عليها هؤلاء الأطفال".
وفى سياق متصل، قال الدكتور أحمد صيام عضو المكتب الفنى لهيئة التأمين الصحى، إن مرض نقص الأنزيمات التعويضية مرض وراثى نادر ونسب الإصابة به منخفضة جدًا ويحتاج إلى علاج مكلف للغاية ويتم استيراده من الخارج.
وشدد عضو المكتب الفنى لهيئة التأمين الصحى، على أن عدم حصول الطفل المصاب على العلاج يعرضه لمضاعفات خطرة تؤثر على الصحة العامة للطفل، مضيفًا أن المراكز البحثية هى المعنية باكتشاف هذه الأمراض وتحديد نوع العلاج المناسب للمريض فنجد أن المركز القومى للبحوث لدية وحدة علاجية مسئولة عن تشخيص هذا المرض وفى جامعة عين شمس هناك وحدة أيضا يتردد عليها الكثير من الحالات المصابة بالمرض.
تم أضافة تعليقك سوف يظهر بعد المراجعة