2 نوفمبر 2014، لم يكن التوقيت الأكثر سعادة بالنسبة لأسرة الطفل محمود الذى يبلغ من العمر ثماني سنوات، حيث شاء القدر أن يصاب بمرض نادر أثر على حياته وحرمه من أبسط حقوقه فى الحياة، وهى التمتع بالنظر واللعب واللهو مع أصدقائه، فمنذ كان عمره ثلاث سنوات حتى الآن عانت أسرته من رحلة طويلة من العلاج ما بين المستشفيات والجمعيات الخيرية.. ولكن لا حياة لمن تنادى.
"ستفين جونسون"، هو اسم المرض النادر الذى أصيب به الطفل محمود ويصيب واحدا من مليون، وهو عبارة عن "مرض نادر يتفشى في أجزاء من جسده، من بينها التأثير على قدرته على الرؤية، والتصاق دائم للعينين، والتهابات جلدية، مع سقوط بعض جلده".
بحالة من اليأس والحزن وبصوت ملىء بالشجن روى والد الطفل محمود حالة طفله لـ اليوم السابع، بدأت القصة منذ كان عمره 3 سنوات، حيث لاحظ والده ارتفاع شديد في درجة الحرارة ، فذهب به إلى اقرب مستشفى لهم وهي "حميات حلوان"، حيث شخصت المستشفى حالة الطفل بأنها اشتباه في حمى مع حصبة، وأدى ذلك إلى إحداث مُضاعفات في حالة الطفل الصحية من بينها سقوط جلد الطفل، بالإضافة إلى نزيف حاد فى قرنية العين اليسرى حتى تم تصفيتها، مما أدى إلى إصابة الطفل بفقدان البصر فيها وجفاف في العين أدى إلى عدم تواجد دموع بها، ومرورًا إلى مستشفى حميات العباسية لعدم وجود جدوى في حلوان، حيث مكث بها 4 أيام دون الوصول لفائدة في حالته.
ويحكي الأب بكلمات توحي بفقدان الأمل في شفاء ابنه والذي اصطحبه مع والدته لأكثر من مستشفى بعد العباسية، حيث وصلت الحالة في حميات العباسية إلى غلق العينين، بالإضافة لعدم معرفتهم بتشخيص الحالة، وازدادت البقع الحمراء في جسد محمود وتوسعت حتى وصلت إلى سقوط بعض من جلده ، "جلده كان بيجيب ميه، وبيلزق في لبسه" حسبما ذكر والد الطفل المريض.
ذهب محمود مع أبويه إلى مستشفى أحمد ماهر، ولكن لم يستقر بها لرفضهم استقبال الحالة، وأشاروا لأبويه بالذهاب إلى مستشفى أبو الريش، رحلة طويلة من العلاج و المرض والتشخيص الخاطئ، أودى باستقرار حالة الطفل المرضية.
"قولنا انه مات وراح مننا".. هكذا وصف سيد والد الطفل الحال، بسبب انتقاله بين المستشفى والأخرى دون جدوى في الشفاء العاجل لابنه الأصغر من بين 4 أبناء آخرين، حيث احتجز الطفل الصغير الذي يملك من العمر 8 أعوام في الرعاية المركزة بأبو الريش قرابة 21 يومًا بعينيه المغلقتين معزولًا عن المحيطين به، لا يدري من حوله.
ذهب ذوو الطفل المصاب بالمرض النادر إلى القصر العيني بعد استقرار الحالة مؤقتًا بعد أن أدرك الطب بأن المرض نادر ويؤثر بشكل مباشر على عين الطفل، وقرر طاقم الأطباء المتابع لحالة الطفل بقصر العيني أنه يجب تصفية العين وإجراء عملية لرزع قرنية مُبررين ذلك لأن العلاج نشط، وتسبب فى إحداث مشاكل فى العين اليسرى، والتصاق فى العين، ثم إجراء جراحة أخرى لـ"غشاء على القرنية".
جالسته طوال فترة المرض فى المستشفيات المختلفة التي مر عليها الطفل ووالدته، حيث إن هذا المرض اللعين قضى على حياة الطفل جسديًا وأدى إلى عدم استقراره في التعامل مع أقرانه، حتى أنه حين يذهب إلى المدرسة بصفه الدراسي الثاني من التعليم الأساسي، كان زملاؤه يقولون له يا" أبو عين مفقوعة".
قرر الأب والأم مكوث الطفل في المنزل، نظرًا لصحته النفسية، معتمدين على تعليمهم له وذهابه وقت الامتحانات فقط، لعدم إحداث أى من المضاعفات الصحية، فيما أكد الأب اضطراره لبيع التاكسى لعلاج ابنه، مناشدا وزارة الصحة وأهل الخير مساعدته فى علاج ابنه، بعدما اضطر لإخراجه من قصر العينى لعدم قدرته على تحمل النفقات، حيث أبلغوه أنه فى حاجة إلى قرار جديد بالعلاج على نفقة الدولة لأن العلاج قد يستمر لأكثر سنوات.
