"ماريا شهيد" طفلة باكستانية تبلغ من العمر 6 سنوات ولدت لمرض وراثى نادر يعرقل نمو جسدها يطلق عليه الأطباء اسم متلازمة "موركيو أ " أو "MPS"
يعانى الطفل أحمد، بمحافظة بنى سويف، من مرض نادر معروف باسم klippel trenaunay.
لويز ألين" فتاة لم تصل إلى عمر الـ20 تعانى من نوع نادر من الضمور العضلى والذى يتسبب فى غلق مفاصلها عشوائيا على الأشياء التى تمسك بها.
يهتم الكثيرون بتنظيف آذانهم باستخدام قطع القطن الجاهزة أو القيام بغلقها باستخدام سدادات قطنية، كلها حيل نقوم بها يوميا، ولكن هذه الطرق تسببت فى إصابة "كاترينا شيلتون" بعدوى بكتيرية نادرة
تأخذ الأمراض النادرة فى الانتشار خلال هذه الفترة خاصة مع حديثى الولادة، وكان آخرها ولادة طفلة بثقب فى الجمجمة وهو ما جعلها تخضع لـ3 عمليات جراحية مع أول دقيقة فى حياتها خارج الرحم.
مرض نادر يحول حياة الطفل الهندى "اكشاج كانديلوال" من اللعب إلى الجلوس الدائم على السرير، بسبب معاناته من متلازمة "كليبر ترينونية" التى تضاعف حجم أحد ساقه بمقدار أربع مرات عن الأخرى.
تظهر كل يوم فى عالم الطب أمراض نادرة تؤثر على صحة الأطفال منذ ولادتهم، ولعل أخرها الطفلة "ميت كيران" التى ولدت بقلب وكبد وأمعاء خارج جسدها بسبب خلل نادر فى النمو.
الشقاوة واللعب هى الحياة الطبيعية التى يعيشها الأطفال حتى تقع على عاتقهم المسئولية، ولكن بسلل متلازمة عصبية نادرة تحولت حياة "كاميرون ليندساى"، 14 عاما، إلى فيلم رعب وتهدده بالوفاة فى كل لحظة.
بين الأمل والرجاء ينتظر "أحمد عبد الفتاح" أن يباشر حياته الطبيعية كبقية أبناء سنه، لكن المرض النادر يقف حائلاً أمامه، بعد أن عجز الطب عن علاجه.
مأساة حقيقية يعيشها الطفل أحمد عبد الفتاح البالغ من العمر سنتين، الذى يعانى من مرض نادر ناتج من عيوب خلقية أدت إلى تشوهات وتضخم فى قدمه اليمنى، المهددة بالبتر.
يخضع توأم ملتصق من الرأس اليوم لعملية جراحية نادرة لفصلهم، وهى جراحة معقدة تحدث لكل ولادة توأم واحدة من بين 2.5 مليون ولادة فى العالم.
ولد "برافى دارى" بمرض نادر يطلق عليه العلماء اسم متلازمة "آبير" تسبب مضاعفة حجم رأسه واندماج عظامها معًا وهو ما يجعل الرأس لا تنمو بشكل طبيعى من بداية تكوينها داخل الرحم
ولد "أوين ريتشاردز" بإكزيما جلدية نادرة أحيانًا تكون مميتة، أطلق عليها الأطباء اسم "هربسية" تركت جسمه مغطى بالقرح والبقع الحمراء ولم يكن أمام أسرته غير الأدوية المرطبة والمخففة
كشف تقرير اليوم على الموقع البريطانى "ديلى ميل" عن مرض وراثى نادر يسبب تضاعف لحجم الفرد بشكل عشوائى يحول شكل الفرد ليشبه البالونة.
مع التقدم العلمى يقف الطب عاجزا أمام علاج بعض الحالات المرضية نظرًا لندرتها وعدم وجود الأبحاث العلمية الكافية لتشخيصها وعلاجها، وهو ما وقعت فيه الطفلة الإندونيسية "نارا آراسكا".
"ناثان بوكس"، يبلغ من العمر 7 سنوات، بمرض نادر منذ عامين، فسره الأطباء على أنه صرع فى البداية حتى تأكدوا أنه ورم بالمخ نادر الحدوث.
عند رؤيتها للمرة الأولى تظن hن هناك غوريلا هاجمتها، ولكن الحقيقة هو إصابة "لوسى بيل" بحالة مرضية نادرة تسبب لها تقرحات مؤلمة على الجلد والحنجرة يؤدى بها للإصابة بخطر الاختناق وعدم القدرة على التنفس.
كشف الموقع البريطانى "ديلى ميل" عن إصابة امرأة بحالة مرضية نادرة يطلع عليها الأطباء اسم متلازمة "رابونزيل" وهى حالة من تناول الشعر وتراكمها فى المعدة والقولون.
مروان محمد فوزى، طالب بالإعدادية، يتمنى الموت، ليتخلص من قسوة ما يعانيه من آلام جسدية، وروتين الحكومة.
كشف الموقع البريطانى "ديلى ميل" قصة ولادة طفل فى بنجلاديش يبلغ عمره 80 عام بسبب إصابته بحالة نادرة من الشيخوخة.