قال الدكتور شريف ناصح مدير عام المستشفيات بطب قصر العينى إن المشكلة الحقيقية التى تواجه الأطفال الذين يعانون من أمراض نادرة فى مصر، هى تكلفة العلاج العالية التى تصل إلى 15 ألف جنيه فى الشهر الواحد، وهو ما يتطلب ميزانية خاصة لكل طفل وذلك بخلاف التشخيص الذى يحتاج لوقت وخبرة للكشف عن المرض.
وأضاف ناصح، فى تصريحات خاصة لليوم السابع، خلال مؤتمر الأمراض النادرة الذى يعقد بمستشفى أبو الريش للأطفال، "نحتاج لدعم ونبدأ فى الاستجاية وأخذ الخطوات بما أن لدينا مستشفيتيان كبيران للأطفال وهما أبو الريش المنيرة وأبو الريش اليابانى وحاليا نضع الموضوع قيد التطوير لأنه يجب أن يكون لنا دور رائد فى حل الأزمة وعلاج الأطفال.
ولفت مدير عام المستشفيات بطب قصر العينى إلى أنه يجب التكاتف والتعاون من أجل الحصول على الدعم المالى، وذلك من خلال شركات الأدوية التى من الممكن أن تساعد بتخفيض التكلفة وكذلك هناك مسئولية كبيرة على عاتق المستشفيات لأنه لا يوجد اهتمام بهذه الامراض بالقدر الكافى، وإذا تم الالتفاف لها يكون بشكل شخصى.
فيما نوهت الدكتورة ماجدة بدوى رئيس قسم الأطفال بطب قصر العينى أن قسم الأطفال هو الأول على مستوى الجامعات وأن المستشفى هو أول من أدخل الفرحة للأطفال وعالجهم ويحاول القسم جاهدا أن يتقدم خطوة تجاه الأطفال الذين يعانون من الأمراض النادرة تزامنا مع اليوم العالمى لها وأنها ترى أنه يجب تخصيص مجهود وميزانية خاصة بهم لأنهم يعانون من المرض والتكلفة الباهظة ومشكلات التشخيص أيضا.
ومن جانبها أكدت الدكتور نيفين سليمان أستاذ طب الأطفال بطب قصر العينى ورئيس المؤتمر أن المشكلة موجودة عالميا وفى مصر لا يوجد لها احصائيات محددة لكل مرض ومدى الإصابة به، وكذلك لا توجد توعية كافية عن زواج الأقارب الذى يعد واحد من الأسباب المهمة لتزايد الإصابة وأنها تطمح فى الوصول من خلال المناقشة التى تدور بين الأطباء والجهات المعنية بالتعاون إلى حل لهذه الأزمة.
تم أضافة تعليقك سوف يظهر بعد المراجعة